守る会の基本理念(会の三原則)

一 決して争ってはいけない 争いの中に弱いものの生きる場はない

一 親個人がいかなる主義主張があっても 重症児運動に参加する者は党派を超えること

一 最も弱いものをひとりももれなく守る

重症心身障害児者とは

都立府中療育センター元院長大島一良博士により
考案された判定方法

重度の肢体不自由と重度の知的発達障害とが重複した状態を重症心身障害といいます。その状態にある人たちを重症心身障害児者と呼び、その指標に「大島の分類」があります。
1~4に当てはまる人が重症心身障害とされ、5~9が周辺児者と呼ばれています。また人工呼吸器や、たんの吸引、胃ろう等の医療的ケアが必要な人たちが増えてきています。

活動によって実現したこと

全国
  • 児者一貫の療育支援体制が認められる。
  • 短期入所をレスパイト目的でも利用できるようになる。
  • 児童発達支援や放課後等デイサービス、通所施設の拡充されるようになる。
  • 障害者の生涯学習や障害者スポーツが推進されている。
東京都
  • 重症心身障害児等在宅療育支援が事業化される。
  • 就学前の通園や卒業後の通所が事業化される。(児童発達支援事業や生活介護事業)
  • 在宅レスパイト・就労等支援が事業化される。
  • 都内の学校において、医療的ケア児が乗車する専用通学車両の運行や、胃ろうからの初期食シリンジ注入、保護者の付き添い期間の短縮などが実現されてきている。